Kako demenca zaklene ljudi v njihovo bolečino
Ko oseba čuti bolečino, a je ne razume, lahko na koncu tiho trpi.
Mlada Denise Maso stoji na balkonu stanovanja v Le Pont-de-Claixu v Franciji, kjer je preživela večino svojega odraslega življenja. (z dovoljenjem Marion Renault)
Ko je prvo noč domov iz bolnišnice, med napadi zvijanja od bolečine, se je babica ustavila in me vedno znova spraševala: Qu ' sem naredil? : Kaj sem naredil?
Moja babica Denise je stara 82 let in je v poznih fazah Alzheimerjeve bolezni, kar pomeni, da ne more več ustvarjati novih spominov. Konec lanskega poletja - nemogoče je reči, kdaj točno - je padla in zlomila vretence. Takoj je pozabila, da se je to zgodilo. Bolečina je postala edini preostali dokaz padca. Moja družina je potrebovala tedne in dve bolnišnici, da sem razumela, zakaj je nehala jesti ali vstati iz postelje.
V pričakovanju njenega drugega odpusta iz bolnišnice sem odpotoval v Francijo, da bi skrbel zanjo. Ko sem prispel v stanovanje, kjer je živela sama, sem bil popolnoma nepripravljen na to, kako močno bi Alzheimerjeva bolezen lahko okrepila njeno trpljenje.
Babičino grlo je ropotalo z vsakim vdihom. V spanju je zastokala. V otroških jezah je brcala z nogami in mahala z rokami, ko sem jo poskušal spraviti iz postelje, da bi jedla. Pojavila se je tako močan kašelj, da je iz sobe stran zvenel kot bruhanje, včasih pa se je spremenil v bruhanje, ko je njeno telo poskušalo pregnati bolečino. Ni znala ločiti dneva od noči in izgubila se je v svojem domu, celo v svoji spalnici.
Vsakih nekaj minut se je znova pojavila, da bi znova odkrila svojo agonijo, kar je povzročilo paniko, zaradi katere je bila še bolj ranljiva za njeno kazen. Bolečina moje babice je bila nesporna. Pa vendar nama je bilo nekako nerazumljivo.
V vseh primerih je obvladovanje bolečine težko delo. Imeti bolečino pomeni imeti gotovost, je esejistka Elaine Scarry zapisala v svoji knjigi iz leta 1985: Telo v bolečini . Slišati o bolečini pomeni dvomiti. Da bi nekomu pomagali pri soočanju z bolečino, je treba samo z domišljijo videti nevidno notranjost telesa druge osebe – in nato sprejeti to namišljeno trpljenje kot resnično in resnično.
Ko pacientovo kognitivno stanje onemogoča zanesljivo samoocenjevanje, kot je to v primeru moje babice, je naša zmožnost, da vidimo bolečino osebe in obravnavamo to, kar vidimo, še bolj omejena. Za skrbnike ljudi z demenco postane uganka njihovega trpljenja skoraj nerešljiva.
Alzheimerjeva bolezen, najpogostejši vzrok demence, lahko spodkopava celoten proces prenašanja bolečine, od zaznave do komunikacije. Oseba z Alzheimerjevo boleznijo lahko izraža nelagodje s potepanjem, stokanjem ali zavračanjem jesti ali spanja, toda enako vedenje lahko izraža osamljenost, lakoto ali žalost – ali pa so lahko simptomi same bolezni. Oseba z Alzheimerjevo boleznijo, ki jo prosijo, naj izbere, kateri čustveni izraz na grafikonu ustreza njihovemu trenutnemu stanju, v zmedi pokaže na obraz, za katerega misli, da bi moral čutiti. Dr. Sharon Brangman, geriatrinja na SUNY Upstate, mi je povedala o pacientu, ki se je pritožil zaradi pogostih glavobolov. Šele kasneje je ugotovila, da je bil glavobol ženska metafora, da se ne more spomniti.
Brangman je dejal le, da je skrb za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo bolj zapletena. Ta oseba morda ne bo mogla povedati, kaj je narobe z njo. Namesto da bi ugotovili, kako olajšati trpljenje, skrbniki obtičajo, da preprosto poskušajo razumeti njegov izvor.
In možnosti je veliko. V ZDA je ocenjeno 5,8 milijona ljudje, stari 65 let ali več, imajo Alzheimerjevo bolezen – številka naj bi do leta 2050 narasla na 13,8 milijona, saj se prebivalstvo še naprej stara. Vsak tretji starejši umre zaradi demence. Demenca seveda ne izključuje nobenega od običajnih virov bolečine pri starejših – raka, operacij, artritisa, osteoporoze, fibromialgije, razjed, poškodb zaradi padcev itd. Vendar pa je težje prepoznati to bolečino in manj verjetno je, da bo zanjo oskrbljeno. Ocenjeno ena tretjina bolnikov z demenco, ki so doma in dve tretjini starejših stanovalcev domov za ostarele z demenco trpi zaradi nediagnosticirane ali nenaslavljene bolečine.
To je populacija, ki samo tiho trpi, pravi Todd Monroe, diplomirana medicinska sestra in nevroznanstvenik na državni univerzi Ohio. To ne bo minilo. To se bo samo povečalo.
Poleg petih čutov so verjeli nemški akademiki iz devetnajstega stoletja občutek skupnosti : seznam zaznavnih telesnih stanj v najbolj razpršenem in splošnem pomenu — nihanje temperature, hitrejša kri, tresenje organov, lakota, žeja, zasoplost in fizični pritiski, kot so bolečina, srbenje in žgečkanje.
Ti akademiki so razložili skrivnost kronične bolečine brez lezij kot motnjo občutek skupnosti - nezmožnost pravilnega zaznavanja notranjih občutkov. Ko je sredi sedemdesetih let prejšnjega stoletja psiholog z univerze McGill Ron Melzack začel razvijati sodobno oceno bolečine, ki se še danes pogosto uporablja, je verjel, da lahko jezik prenaša bolečino iz tega neznanega. meja med somo in psiho na področje zdravilne medicine.
Potem ko je zbral 102 besedi, s katerimi so pacienti v kliniki za bolečino opisali svoje različne agonije, se je Melzack odločil poiskati okvir na tem seznamu, ki bi lahko ne le kvantificiral fizično intenzivnost človekove poškodbe, ampak tudi ocenil njihovo izkušnjo. Postopoma se mi je zdelo, da bi besede lahko služile kot vprašalnik, ki bi zagotovil verodostojen dokaz o zaznanih, subjektivnih lastnostih človekove bolečine, je kasneje odpoklican , in morda osvetliti, kateri deli možganov so bili vključeni v ustvarjanje takšnih občutkov.
Melzackov izum, McGillov vprašalnik o bolečinah , ali MPQ, so prosili paciente, naj opišejo svojo bolečino z besedami, ki spadajo v tri kategorije: senzorično, afektivno in ocenjevalno. Senzorna kategorija opredeljuje fizičnost bolečine prek lastnosti, kot so temperatura, intenzivnost in velikost. (Kot skoraj vsi vedo, lahko bolečina zbada, ustreli, boli ali zbada – in vsak od teh občutkov je lahko drugačen od drugih.)
Besede v drugi, afektivni kategoriji zajemajo čustveni vpliv bolečine – ne glede na to, ali izčrpava ali povzroča slabost, grozi ali muči. Tretja, zadnja in najožja ocenjevalna kategorija ocenjuje celotno epizodo: Je bila nadležna, bedna, intenzivna, neznosna?
Znotraj tega besednjaka lahko jezik zagotovi zunanjo podobo notranjih dogodkov, kot je dejal esejist Scarry. Vprašalniki, kot je MPQ, so tudi dvignili bolečino s peščice fizičnih simptomov na izkušnjo, ugnezdeno v čustva, okolje in pričakovanja. Bolečina ni ena stvar. Obstaja bolečina in obstaja trpljenje bolečine, pravi Nancy Berlinger, raziskovalka v Hastings centru, neprofitnem inštitutu za bioetiko. Kaj čutite in kako se počutite ob tem.
Na žalost Alzheimerjeva bolezen človeku nepopravljivo oropa kognicijo, ki je potrebna, da bi ta koncept bolečine postal medicinsko uporaben. Ko bolezen napreduje, oseba izgubi sposobnost ustvarjanja novih spominov, uporabe jezika, nadzora čustev ter kritičnega zaznavanja, analiziranja ali posredovanja sveta okoli in znotraj sebe.
V zadnjih četrt stoletja je bilo razvitih približno 30 različnih orodij ali metod za specifično oceno bolečine pri ljudeh z demenco. Žal se splošni zdravniki, ki skrbijo za te bolnike, pogosto niti ne zavedajo njihovega obstoja. (A 2018 anketa od 157 zdravnikov splošne medicine na Irskem so ugotovili, medtem ko se je 98 odstotkov vprašanih strinjalo, da je bolečina zaradi demence težko oceniti, le 10 odstotkov jih je poznalo kakršna koli orodja za oceno bolečine, značilna za demenco.) In dokazi o njihovi učinkovitosti pogosto izhajajo iz študij z majhnimi velikostmi vzorcev in drugi viri pristranskosti, pravijo kritiki.
Med desetinami možnosti je ni splošnega dogovora kateri instrument ali tehniko je treba priporočiti bolnikom z demenco. Ni enega samega orodja, ki bi bilo odločeno za najboljše, pravi Monroe iz zvezne države Ohio. Znanosti preprosto ni.
Del problema, pravijo strokovnjaki, je negotovost o tem, kako Alzheimerjeva bolezen vpliva na različna omrežja zaznavanja bolečine pri človeku. Jasno je, da bolezen vpliva na njihovo sposobnost, da bolečini pripišejo pomen, ni pa jasno, kako natančno.
To je privedlo do nekaterih krutih domnev o ljudeh z Alzheimerjevo boleznijo. Desetletja so se nekateri negovalci – poklicni in drugi – odločili, da ni vredno skrbi za zdravljenje, če bolnik ne more zaznati telesnih občutkov ali pa bo kmalu pozabil na neprijetne epizode. Anekdotično bi slišal, da bolniki z Alzheimerjevo boleznijo ne čutijo bolečine ali je ne čutijo toliko, pravi Monroe. Mislil sem, kako veš? Ne vemo, da jih manj boli. Kaj pa, če jih boli več ?
Telo obdeluje bolečino prek več medsebojno povezanih nevronskih mrež, ki pomagajo človeku občutiti, opisati, razumeti in se nanjo odzvati. Predhodne raziskave v nevroznanost predlaga da glavne možganske regije, ki sodelujejo pri zaznavanju in obdelavi bolečine, še vedno delujejo, čeprav drugače, pri ljudeh z Alzheimerjevo boleznijo. V nadzorovanih laboratorijskih okoljih ni odsotnosti možganske aktivnosti na območjih, povezanih z bolečino, pravi Monroe. Če nekdo misli, da je demenca ravno tako zmotila možgane, da ne čuti bolečine, lahko mirno rečem, da ni tako.
Toda to ne pomeni, da razumemo, kaj te razlike pomenijo za to, kako ljudje z Alzheimerjevo boleznijo čutijo in razumejo bolečino. Sploh ne vemo, kako bolezen vpliva na krvno-možgansko pregrado, kar bi lahko vplivalo na učinkovitost zdravil proti bolečinam. Do danes so omejene in relativno majhne študije o zaznavanju bolečine pri bolnikih z demenco prinesle nasprotujoče si in celo nasprotujoče si ugotovitve, italijanski raziskovalci pripomnil v letu 2019.
Ta nedokončnost odraža praktične izzive pri študijah možganov demence: usklajevanje urnikov negovalcev, premagovanje težav s prevozom, speljevanje pacientov v naprave za magnetno resonanco, ki povzročajo klavstrofobijo, in ohranjanje dovolj pri miru za slikanje. Bolniki z napredovalo demenco morda ne bodo mogli razumno razumeti študijskih postopkov in dati soglasja, da postanejo eksperimentalni subjekti. V enem letu 2019 projekt , pet let aktivnega zaposlovanja pod vodstvom predanega specialista za zaposlovanje in redno zaposlenega raziskovalnega asistenta je privedlo do uspešnega testiranja manj kot dveh udeležencev v povprečju na mesec.
Rezultat je, da je bila večina obstoječih kliničnih raziskav opravljenih na udeležencih, ki so mlajši, bolj zdravi, bolj beli in bolj mobilni od celotne populacije demence (demenco najpogosteje razvijejo ženske ter temnopolti in Latinoameričani). Kakršno koli zdravljenje, ki temelji na teh študijah, morda ne bo delovalo tako dobro pri bolnikih, ki niso bili zastopani v preskušanjih, kar se pravi, pri večini ljudi z demenco. Mislim, da nimamo dovolj odgovorov, mi je rekel Brangman. In to ni problem pacienta. To je naš problem.
Denise Maso s svojima hčerkama, Evelyne in Jocelyne.
Brez zanesljivih raziskav, ki bi jih vodile, se skrbniki lahko zanesejo na vidne simptome nezdravljenega nelagodja svojih pacientov – vzklike, kot sta Ow ali Ouch, in gibe, kot so masiranje, zibanje ali stiskanje rok.
Toda tudi za ljudi, ki so bolniku najbližji, je te signale mogoče zlahka napačno razlagati. Brangman je opazil, da bolniki niso postali vznemirjeni zaradi bolečine ali jeze, temveč zaradi nizkega krvnega sladkorja ali visokega krvnega tlaka. Morda nehajo spati, ker jim je neprijetno ali jih zebe, ali prenehajo jesti, ker so osamljeni.
Rena McDaniel, družinska negovalka v Južni Karolini, mi je povedala, da se je njena mati v zadnjih petih letih svojega življenja pogosto pritoževala nad bolečinami v prsih in težavami z dihanjem. Zdravniki so McDanielu povedali, da gre le za alergije, čeprav zdravila proti alergijam niso naredila ničesar, da bi ublažili nelagodje. Nekateri so trdili, da njena mati ni čutila bolečine, ki jo je opisala. En zdravnik je to zapisal kot krik po pozornosti. Kot se je izkazalo, je McDanielova mati zbolela za rakom dojk, ki je do takrat metastaziral po njenem telesu. Umrla je manj kot šest mesecev po diagnozi raka. Dva in dva nismo združili, dokler ni bilo veliko prepozno, je dejal McDaniel. Še danes se počutim krivega, ker je nisem poslušal namesto zdravnikov.
Po lastnih izkušnjah je moja babica stokala skozi noč, tudi ko smo ji dali protibolečinska zdravila, ki so ji bila predpisana za njeno zlomljeno vretence. Ustavila se je le, ko je bil nekdo z njo v sobi. Potreboval je čas, da sem razumel, da ne stoka od bolečine; zdelo se je, da joka od strahu. Ponudnikovo napačno branje takšnih namigov je povzročilo nevarno napačno predpisovanje antipsihotikov bolnikom z demenco, katerih vedenjske spremembe niso posledica duševne bolezni, temveč čustvene stiske zaradi nezdravljene bolečine.
Iskati morate druge signale, da so neprijetni. In to ni ena stvar, je dejal Brangman. Potrebno je veliko intuitivnega dela in skrbnega pregleda. Glede na zaostreni pritisk na geriatrično oskrbo v ZDA zdravniki ne morejo vedno vzpostaviti tovrstnih tesnih, trajnih odnosov s svojimi pacienti.
Gremo proti nujni zdravstveni pomoči, Joanne Pike, vodja programa Združenja za Alzheimerjevo bolezen, je rekel lansko leto. Leta 2016 so imele ZDA približno enega geriatra na vsakih 2000 starejših Američanov, ki potrebujejo njihovo storitev. Manj kot 1 odstotek po podatkih Združenja za Alzheimerjevo bolezen registriranih medicinskih sester, pomočnikov zdravnikov in farmacevtov specializiranih za geriatrijo, še manj pa jih je usposobljenih za spopadanje s kompleksnostjo demence. Ker se število ljudi z Alzheimerjevo boleznijo do leta 2050 več kot podvoji, bodo vsi ti skrbniki, je opozoril Pike, tik pred obleganjem.
V odsotnosti močne strokovne delovne sile družinski člani, prijatelji ali drugi neplačani negovalci zagotavljajo veliko večino – približno 83 odstotkov – oskrbe starejših. Med njimi več kot 16 milijonov zagotavljajo oskrbo v vrednosti 244 milijard dolarjev za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo ali drugimi oblikami demence. Polovica jih nima zdravniških izkušenj, vendar morajo kljub temu poskušati prenesti subtilne izraze obraza ali nenavadne navade zdravnikom in medicinskim sestram, ko sumijo, da oseba z demenco trpi zaradi nezdravljene bolečine. Družine se s tem ukvarjajo same in to je narobe, pravi Berlinger iz centra Hastings.
Mnogi strokovnjaki, s katerimi sem govoril, so imeli sorodnike ali prijatelje, ki so trpeli za temi boleznimi. Berlingerjev oče je imel demenco, tako kot nekateri Brangmanovi sorodniki. Monroejeva babica se je ob koncu življenja borila z rakom dojk in Alzheimerjevo boleznijo. Kot skrbniki so čutili nemoč, ki so jo poskušali odpraviti z raziskavami ali medicinsko oskrbo.
Alison Anderson, medicinska sestra in raziskovalka demence na univerzi Vanderbilt, je opazovala, kako se njena mati bori z zgodnjo demenco, ko je začela preučevati bolezen. Leta 2017 Anderson pregledali obstoječe raziskave in najdene študije za študijo, ki kažejo, da lahko osnove nege – dotik, interakcija in prisotnost drugega človeka – pomagajo pri lajšanju bolečin pri bolnikih z demenco.
Na srečo moje družine zdaj moja babica prebiva v krilu Alzheimerjeve bolezni doma za ostarele, kjer nikoli ni sama. Ko pa sem skrbel za svojo babico, sem ugotovil, da so trenutki občestva preprečili njeno fizično agonijo. Skupaj sva brskala po škatlah s starimi fotografijami, jaz pa sem jo motil z zgodbami o tem, kako sem zanjo napolnil svoj kovček s sezamovimi bagli. Igral sem kitaro, medtem ko je ona spala. V najhujših dneh sem lahko le ležal v postelji poleg nje, ko je cvilila. Večkrat smo zaspali držani za roke. Ljubim te , bi ponovila, končno neobremenjena. ni me strah : Ljubim te. Ni me strah.
